Maladies neuromusculaires et souffrance psychique chez l’enfant, sa famille et les soignants

RésuméLe but de cet article est de présenter une conception en réseau de la prise en charge de soutien et d’accompagnement de l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire et de ses parents. Face au risque de clivage entre le somatique et le psychique, un travail d’établissement de liens interhumains et intrapsychiques est indispensable. Ce type de prise en charge est décrit et appliqué à : i) différentes phases de la maladie : démarche diagnostique et annonce… ; ii) divers cadres : rencontres avec les parents, avec l’enfant ; iii) divers états émotionnels : angoisse, culpabilité, frustrations, agressivité, espoir de guérison… ; iv) divers questionnements existentiels. L’impact de l’expérience subjective de la maladie sur le soignant lui-même et sur la relation soignant–soigné est également abordé.

The goal of this manuscript is to present a model of network-based care to support children with neuromuscular disorders and their family. To prevent the dissociation between body and mind, a connection between the human and psychic aspects must be set up. This type of disease management is described and applied to: i) different stages of the disease: diagnosic process and initial discussion with the patient regarding the diagnosis; ii) other settings: meeting with the parents, with the child; iii) various emotional conditions: anxiety, guilt, frustration, aggressivity, hope for a cure; iv) existential questionning. The impact of the subjective experience of the disease on caregivers and on the relationship caregivers–patient is also discussed.