Après l’annonce d’une maladie chronique évolutive : une autre pratique d’accompagnement

RésuméBut de l’étudeÉtude descriptive des modalités d’accompagnement des enfants présentant une maladie chronique évolutive.Patients et méthodesAnalyse du suivi d’enfants et de leur famille et supervision d’une équipe de l’Association française contre les myopathies (AFM) ; comparaison avec des recherches sur le suivi d’enfants porteurs de handicap non évolutif.RésultatsLa rareté, le pronostic de ces maladies imposent un accompagnement particulier aux équipes médicosociales de plus en plus souvent impliquées dans le suivi de ces pathologies. La question de l’échéance, souvent létale, impose également aux familles des adaptations différentes de celles touchées par un handicap non évolutif. Pour lutter contre l’idée que chaque minute qui passe est une minute de vie en moins, les parents vont parcelliser le temps en phases (artificielles) dans lesquelles ils distilleront de la vie. Ce processus contient l’angoisse envahissante des parents et permet à l’enfant de se construire une estime de lui-même suffisante pour, à l’adolescence et à l’âge adulte, autoriser une reprise à son propre compte de la maladie. À partir de l’évolution de la myopathie de Duchenne, il est donné des exemples du contenu de ces parcellisations, du rôle des professionnels, de l’impact sur l’enfant.ConclusionLe rôle contenant des professionnels (respect de ce processus de parcellisation du temps, attention soutenue aux relais fréquents d’équipes, aux transmissions entre professionnels) soutiendra les familles dans un projet de réseau personnalisé de soins adapté à leurs besoins. Son effet psychothérapeutique est évident et puissant, non seulement sur les parents mais aussi sur l’enfant.

Objective of the studyDescriptive study of the modalities of support of children presenting a progressive chronic disease.Patients and methodsAnalysis of follow-up of children and their families, and supervision of a team from the Association Française contre les Myopathies (AFM): comparison with studies on management of children with a non-progressive handicap.ResultsThe low incidence and prognosis of these diseases imposes a special type of support by medical-social teams, which are more and more often implicated in follow-up of these pathologies. The question of the outcome, which is often lethal, imposes different adaptations by these affected families than by those affected by non-progressive handicaps. To counteract the idea that each minute which goes by is equivalent to one minute less of life, the parents will “parcelize” time into artificial phases from which they will distill the life. This process contains the invasive anguish of the parents, and permits the child to construct a self-image which will suffice, during adolescence and adulthood, to authorize him/her to take control of his own life. From observations of the evolution of Duchenne muscular dystrophy, examples of the content of these parcelizations are presented, as well as the role of professionals and the impact on the child.ConclusionThe containment role of the professionals (respect for the temporal parcelization process, sustained attention to successive teams, to communication between professionals) supports the families in a personalized care network adapted to their needs. Its psychotherapeutic effect is evident and powerful, not only for the parents but also for the child.