Étude collaborative en cours sur les facteurs organiques et environnementaux de l'autisme : ce que les secteurs et les chercheurs ont à se dire

RésuméDepuis fin 2001, à l'initiative conjointe du Cadipa (Centre alpin de diagnostic précoce de l'autisme, Grenoble), du RHEOP (Registre handicaps de l'enfant et observatoire périnatal, Grenoble) et de l'unité U513 de l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale, Paris), une recherche coopérative sur les facteurs organiques et environnementaux de l'autisme infantile a été entreprise dans les départements de l'Isère et des deux Savoie. Ce programme est en cours auprès d'une population d'environ 200 enfants présentant un trouble envahissant du développement (TED), rapportée à des groupes témoins ; les résultats en seront publiés ultérieurement, à mesure qu'ils seront établis. Nous rendons compte ici du travail d'enquête que cette étude a nécessité auprès des secteurs de psychiatrie infantojuvénile des trois départements, avec la participation active des pédopsychiatres concernés, et des réflexions que suscite cette recherche en cours de réalisation. Nous rappellerons d'abord l'historique, les objectifs et la méthodologie de l'étude ; puis le travail de terrain qu'elle a nécessité, auprès des secteurs de psychiatrie infantojuvénile, des établissements médicoéducatifs et des familles ; et enfin les débats et questionnements encore bien actuels que sa mise en œuvre suscite, tant chez les chercheurs, les épidémiologistes et les cliniciens qu'entre eux.

Since the end of 2001, a joint research initiative was undertaken in the departments of Isère, Savoie and Haute-Savoie by the CADIPA (Alpine Center for Early Diagnosis of Autism, Grenoble), RHEOP (Register of Children Handicaps and Perinatal Observatory, Grenoble) and the U513 unit at INSERM (National Health and Medical Research Institute, Paris) to study the organic and environmental factors of infantile autism. Currently, a group of about 200 children suffering from a Pervasive Developmental Disorder (PDD) compared with healthy groups, are under observation, with results to be published in accordance with later findings. In this document, we report on the investigation work required with the children/youth psychiatric units of the three departments, including the active participation of the concerned child psychiatrists, and we report on thoughts this current study gave rise to. First we mention the history, objectives and methodology of the study; then the work that was necessary in the field, with children psychiatric units, medico-educational establishments and families; and finally the debates and questionings aroused by the implementation of the study amongst researchers, epidemiologists and clinicians.