Transition to adult health care for adolescents and young adults with congenital heart disease: Perspectives of the patient, parent and health care provider

BackgroundPediatric institutions play a large role in preparing young adults with congenital heart disease to transition to adult care.ObjectiveTo determine the perspectives of patients, parents and providers on transition preparation.MethodsPatients aged nine to 18 years with congenital heart defects and their respective parent(s) participated in semistructured interviews. Health care providers completed a self-administered survey.ResultsA total of 23 patients, 22 parents and 45 health care providers were enrolled in the study. Only 36% of patients demonstrated a clear understanding of transition and its implications for their cardiac care. Parents were extensively involved in care activities, with 95% accompanying their child to visits at the clinic, 68% staying with their child for the entire visit and 45% administering their medication. Children more knowledgeable about their diagnosis demonstrated a better understanding about their transition to adult care (100% versus 7%, respectively; P < 0.01) and were more likely to communicate directly with their providers than those who were less or not knowledgeable (88% versus 33%, respectively; P = 0.03). Nurses were more likely than physicians to view increased parental involvement in care activities as a barrier to transition preparation (37% versus 5%, respectively; P = 0.02).ConclusionsA lack of clear role expectations indicates a need for the pediatric health care setting to adapt appropriately to address the shifting needs of adolescent and young adult patients and their families. A formalized approach to transition preparation for adolescents with congenital heart disease needs to emphasize comprehensive education. A delegation of explicit responsibilities and the clear definition of roles for parents, providers and patients are necessary to provide young adults with the resources and support necessary to achieve a successful transition to adult care.

HistoriqueLes établissements pédiatriques jouent un rôle important dans la préparation des jeunes adultes ayant une cardiopathie congénitale à la transition aux soins pour adultes.ObjectifDéterminer les points de vue des patients, des parents et des dispensateurs de soins sur la préparation à la transition.MéthodologieLes patients de neuf à 18 ans ayant une cardiopathie congénitale et leur(s) parent(s) respectif(s) ont participé à des entrevues semistructurées. Les dispensateurs de soins ont rempli un sondage autoadministré.RésultatsAu total, 23 patients, 22 parents et 45 dispensateurs de soins ont participé à l’étude. Seulement 36 % des patients comprenaient clairement la transition et ses répercussions sur leurs soins cardiaques. Les parents participaient abondamment aux activités reliées aux soins, 95 % d’entre eux accompagnant leur enfant aux visites à la clinique, 68 % demeurant avec leur enfant pendant toute la visite et 45 % leur administrant leurs médicaments. Les enfants mieux informés de leur diagnostic comprenaient mieux la transition aux soins aux adultes (100 % par rapport à 7 %, respectivement, P<0,01) et étaient plus susceptibles de communiquer directement avec leur dispensateur que ceux qui étaient moins informés ou qui ne l’étaient pas du tout (88 % par rapport à 33 %, respectivement; P = 0,03). Les infirmières étaient plus susceptibles que les médecins de percevoir la participation accrue des parents aux soins comme un obstacle à la préparation à la transition (37 % par rapport à 5 %, respectivement; P = 0,02).ConclusionsL’absence d’attentes claires quant aux rôles démontre la nécessité que le milieu de la santé pédiatrique s’adapte convenablement aux besoins évolutifs des patients adolescents et jeunes adultes ainsi qu’à ceux de leur famille. Une démarche officielle de préparation à la transition pour les adolescents ayant une cardiopathie congénitale doit s’attarder sur une formation complète. Il est essentiel de déléguer explicitement les responsabilités et de définir clairement les rôles des parents, des dispensateurs et des patients pour que les jeunes adultes disposent des ressources et du soutien nécessaires pour vivre une transition réussie vers les soins pour adultes.