Prevalence of Dystrophic Epidermolysis Bullosa in Spain: A Population-Based Study Using the 3-Source Capture-Recapture Method. Evidence of a Need for Improvement in Care

La prevalencia de EAD en España es de 6,0 pacientes por millón de habitantes (IC 95%: 4,2 a 11,8), un número mayor que el estimado en otras zonas del mundo, pero similar a otros encontrados en otros países del Sur de Europa. Este resultado puede ser debido a auténticas variaciones geográficas, o a que los otros registros recogen un número incompleto de casos. La mayoría de los pacientes no son seguidos en unidades de referencia, no tienen diagnóstico genético y no son miembros de la asociación de pacientes, lo cual quiere decir que su situación sociosanitaria es muy mejorable.