Practices and Attitudes of Canadian Cardiologists Caring for Patients With Trisomy 18

La trisomie 18 est un trouble génétique qui entraîne des lésions cardiaques chez jusqu'à 90 % des patients. La chirurgie cardiaque n'est pas souvent proposée puisque le pronostic général chez ces patients est habituellement très sombre, mais cela a récemment été remis en question. Notre étude visait à explorer les pratiques et les attitudes des cardiologues pédiatriques canadiens qui prennent en charge de tels cas. Nous avons fait remplir un sondage aux spécialistes qui prenaient part à une rencontre d'affaires de l'Association canadienne de pédiatrie cardiologique dans le cadre du Congrès canadien sur la santé cardiovasculaire. La plupart (67 %) des 30 répondants au sondage prônaient les soins de confort pour les patients présentant une lésion cardiaque. Aucun de ces spécialistes n'était en faveur d'une chirurgie palliative dans les cas où les lésions cardiaques étaient importantes. Seize (53 %) des 30 répondants disaient offrir du counseling prénatal aux parents et aucun ne conseillait la chirurgie ventriculaire pour les cas graves. À une question où l'on demandait ce qu'ils feraient s'ils étaient les parents d'un enfant atteint de trisomie 18, 67 % des médecins ont répondu qu'ils choisiraient les soins de confort avec traitement médical pour l'insuffisance cardiaque. Aucun des répondants ne désirait le recours à la chirurgie palliative. De plus, le fait d'être « le parent » d'un tel enfant faisait en sorte qu'un plus grand nombre de répondants choisissaient l'avortement (14 sur 20 vs 6 sur 9; p = 0,046) ou les soins de confort (14 sur 20 vs 6 sur 9; p = 0,036). Les données qualitatives recueillies indiquent l'appui aux soins de confort, mais aussi la reconnaissance de la nécessité de personnaliser la prise en charge et de procéder à une prise de décisions en commun dans la mesure où les politiques de l'établissement le permettent. Les cardiologues pédiatriques canadiens sondés sont en faveur des soins de confort et du traitement médical des patients atteints de trisomie 18, mais pas de la chirurgie palliative pour le traitement des lésions cardiaques. Les spécialistes justifient leur position en invoquant la non-malfaisance, mais reconnaissent cependant l'émergence du besoin d'une prise de décision conjointe et personnalisée dans de tels cas.