Étude de la qualité de vie et des processus d’ajustement des parents d’un enfant ayant un trouble autistique ou un syndrome d’Asperger : effet de plusieurs variables socio-biographiques parentales et caractéristiques liées à l’enfant

RésuméLes parents d’un enfant autiste traversent durant leur vie plusieurs périodes difficiles. Bruchon-Schweitzer et Dantzer (1994) ont élaboré un modèle pour l’étude des phénomènes d’adaptation qui tient compte des déclencheurs du stress et des processus transactionnels. Jusqu’à présent, plusieurs recherches se sont intéressées au stress des parents et aux stratégies de coping qu’ils utilisent pour faire face au trouble de l’enfant. Cependant, rares sont celles qui cherchent à évaluer les conséquences de l’autisme sur la qualité de vie des parents. Au total, nous avons rencontré 160 parents qui ont complété plusieurs questionnaires et échelles que nous avons adaptés ou élaborés, permettant de mesurer : (1) des informations concernant l’enfant et la situation familiale ; (2) le stress perçu ; (3) le soutien social perçu ; (4) le contrôle perçu ; (5) le coping et (6) la qualité de vie. Nos résultats apportent des éléments intéressants pour la clinique et confirment les données de la littérature : L’autisme grève la qualité de vie des parents qui ont plus que jamais besoin de moments de répit. Ils corroborent aussi nos hypothèses : L’autonomie de l’enfant, son intégration scolaire et sociale, ainsi que le partenariat parents-professionnels sont à la base d’un ajustement mieux réussi. Enfin, ils mettent en avant l’intérêt de proposer un accompagnement parental psycho-éducatif centré sur la gestion du stress et des émotions, la rectification des cognitions et la résolution de problèmes.

Parents of an autistic child go through many periods of transition, which may be perceived as stressful. Bruchon-Schweitzer and Dantzer (1994) developed a model to study the coping behaviours, which takes into account both the stressors and transactional variables. Until now, many researches have focused on stress endured by parents and strategies used by them to cope with the disorder of their child. However, those considering the impact of autism on quality of life are not frequent. We met 160 parents who filled out several questionnaires and self-rating scales we have adapted or created for assessing: (1) information about the child and the family situation; (2) perceived stress; (3) perceived social support; (4) perceived control; (5) coping strategies and (6) quality of life. Our results provide some interesting elements for clinicians and support the already existing data: Autism puts a strain on the life of parents who, as a consequence, would need more substantial breaks in their daily life. The results also support our hypotheses: The child's autonomy, his or her school and social insertion, as well as the partnership between parents and professionals are at the root of a successful adaptation. Finally, they indicate the relevance of a program for parents focused on the management of stress and emotions, adjustment of cognitions and resolution of problems.