Un point de vue des parents : le modèle du handicap psychique chez l’enfant atteint de schizophrénie : Une prise en charge multimodale ou ne pas prendre en charge que la maladie, mais la vie entière !

RésuméL’état dans lequel se trouve l’entourage lorsque les symptômes de la maladie éclatent au grand jour est déjà conflictuel. Lors du premier contact, la psychiatrie a devant elle un malade « entouré ». Dès lors, malade et environnement devant être pris en compte ensemble, il importe de savoir où trouver les multiples compétences nécessaires et qui fait quoi. Le modèle du handicap psychique, avec ses composantes définies dans la nouvelle classification internationale des fonctionnements (CIF), fournit ici un langage pertinent, à même de mieux définir et organiser les divers métiers et compétences autour de la personne et malade et en situation de handicap. Ainsi, la notion de handicap psychique, loin d’être une fatalité est au contraire un levier pour délimiter les responsabilités de chacun, rassembler les compétences diverses autour de la personne et mobiliser au mieux ses capacités. Dans l’organisation qui se met en place autour du patient, la famille a deux fonctions spécifiques : à la fois source de considération pour le patient, elle assure aussi son seul appui dans le long terme. Son expertise dans la gestion de la dualité autonomie–protection en fait le pivot incontournable de toute intégration ou réintégration. Faut-il encore que la famille, aidée par l’équipe soignante et les associations de famille pour survivre, être formée et informée, soit en état d’assumer ce rôle avec les autres partenaires.

As the first symptoms occur, social and family circles are already conflicting. Thus, the psychiatrist deals in reality with an “environmented patient”. It follows that both patient and its environment have to be cared for, with the various professionals and skills available managed. The model of psychic disability, as defined through its components in the International Classification of Functioning (ICF), provides us with a relevant tool to define and organize this management about the person both ill and disabled. Far from getting down the slope, the psychic disability model helps in gathering needed skills, defining each liability, and finally, using at best every patients’ abilities. In the partnership built up about the patient, the family brings forth two major specific skills: it provides regards to patient, of which he has an urgent need, and it gives him long-term support. Expert in managing both autonomy and protection, the family may play a unique role in any recovery process. But it is not doomed to happen. It can fail if it is burdened out. In order to be able to contribute and give its unique support, it is needed that the family be trained to cope with illness and be prevented from collapsing with the help of professional carers and family associations.