Différences et normalité dans l’infection à VIH de l’enfant et de l’adolescent : une problématique identitaire complexe

RésuméVingt ans après le début de l’épidémie, on estime qu’environ 1500 à 2000 enfants infectés par le VIH vivent en France. Les nouveaux cas de contaminations néonatales sont devenus rares, mais un nombre significatif d’enfants nés dans des pays de forte endémie et récemment installés en France sont régulièrement diagnostiqués. Depuis 1996, le traitement antirétroviral a totalement transformé l’infection en une situation médicale chronique, stable sur le long terme, permettant un passage et une vie adulte pour la plupart des enfants. Mais si la maladie est devenue moins sévère dans sa forme et son pronostic, plusieurs singularités liées à son contexte soulèvent toujours des enjeux spécifiques dont deux sont au cœur de la problématique identitaire des patients : le secret et la sexualité du fait que l’infection à VIH est une maladie familiale, transmissible et stigmatisée. Ces enjeux prédisposent les patients à se sentir différents et les confrontent au risque d’être rejetés par la société et leurs proches. Se construire et s’épanouir dans ces conditions ne va pas de soi.

Twenty years after the beginning of the epidemic, about 1500 to 2000 HIV-infected children live in France. New cases of newborn children diagnosed with the virus are very infrequent, but a significant number of children born in countries where the incidence of the disease is high and who settled recently in France are diagnosed on a regular basis. Since 1996, antiretroviral treatment has changed the infection into a chronic medical situation with long-term stability, allowing most children to transition to adulthood. Although the disease has become less severe clinically and in term of prognosis, unique features of the infection still raise specific stakes, two of which are crucial for the patients’ identity process: issues of secrecy and sexuality related to the fact that HIV infection is a family transmitted and stigmatized disease. Those stakes influence patients to view themselves as different and expose them to the risk of being rejected by society or their relatives. Development of self-esteem and well-being is not easy under such conditions.