Ethical challenges in pediatric palliative care medicine

Cet article analyse les principales préoccupations éthiques identifiées dans le champ de la pratique de la médecine palliative pédiatrique. Le critère standard identifié pour les prises de décision thérapeutiques concernant les enfants, y compris ceux relevant de soins palliatifs, est l'intérêt supérieur de l'enfant. Il s'agit de l'option de traitement et de soins, considérée comme éthiquement la plus optimale pour l'enfant et qui offre la plus grande proportion de bénéfices par rapport aux inconvénients potentiels. Des divergences surgissent parfois parce que le rapport bénéfices versus inconvénients associés avec les décisions thérapeutiques sont fréquemment estimés différemment par le patient, les parents et les professionnels de santé. Les discussions collégiales peuvent aider à résoudre de tels désaccords. En Amérique du Nord et dans beaucoup de pays d'Europe occidentale, les parents sont considérés comme les représentants légaux pour des décisions de traitement concernant leur enfant. En France, les médecins sont reconnus comme décideurs pour ce qui concerne les traitements qui maintiennent la vie. Autant que possible, les préférences de l'enfant quant aux traitements doivent être prises en compte. D'autres enjeux éthiques sont discutés dans cet article comme: les intérêts des autres; accessibilité et acceptabilité des soins palliatifs pour les enfants; aussi bien que la tragédie et les détresses morales. Des stratégies sont tracées dans les grandes lignes pour concilier les préoccupations éthiques dans la pratique des soins palliatifs pédiatriques.