Life-threatening neuromuscular disorders: Interest in palliative care for children and their families

Traditionnellement, les soins palliatifs sont associés à la fin de vie et à l'abandon de l'espoir. Avec les modèles plus récents, les soins palliatifs font partie intégrante du traitement des maladies chroniques mettant en jeu le pronostic vital. Pour les enfants atteints de ces maladies et leurs familles, la prise en charge palliative dès le diagnostic permet une nouvelle vision d'espoir. Nous décrivons ici un concept plus large des soins palliatifs pédiatriques et examinons sa mise en œuvre dans le cadre de deux maladies pédiatriques fréquentes mettant en jeu le pronostic vital.